脳性麻痺者の毎日

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母親の病気と遺伝の可能性

私の母親はすでに亡くなっていますが、

筋力が極端に落ちていて、歩行困難になっていました。

排尿障がい、排便障がいもありましたが、医療機関に受診することを本人が拒否していたので、筋力が落ちる原因が特定できないまま亡くなりました。

 

主治医いわく、神経難病の可能性があるが、調べるのに時間がかかるから、危篤状態では病名特定が困難と言っていました。

 

 

遺伝性のある神経難病の可能性が高いから、私の筋力低下の原因も進行性のある病気の可能性もあるから気を付けて と説明されました。

 

病名が特定できれば、治療可能な神経難病もあるから、母親から遺伝しているかも ということを伝えて検査したらどうか? と提案されました。

このことを提案してくださった医師は、総合病院の副院長先生(呼吸器内科専門医)です。

 

どのような神経難病の可能性があるのかまでは教えてもらっていないので、何科を受診すればいいのか検討もつかず、現在に至ります。

神経内科には数年前に受診して、脳性麻痺だけを指摘されています。

 

 

ちなみに、母方の祖母も同じような症状で、筋萎縮(筋力低下)がありました。

歩行困難や嚥下障害(喉の筋肉が弱い)があり、物を詰まらせて、窒息死しています。

 

脳性麻痺が生まれつきにあって、神経難病を併発する可能性もあるようです。

 

 

専門的な電気生理学的検査は、生まれてから一度もやったことがないので、トレーニングしても筋力が付かなければ、専門的な検査を受けたほうがいいのか、一度主治医に相談してみようと思います。